Olsztynianka walczy o refundację nowego leku dla chorych na rzadkie nadciśnienie płucne – trwa zbiórka podpisów

Tętnicze nadciśnienie płucne (PAH) to rzadka i poważna choroba układu krążenia, która dotyka w Polsce zaledwie kilkadziesiąt osób. Wśród nich jest siostra olsztynianki Uli Grzywacz, która wraz z innymi pacjentami i ich rodzinami walczy o dostęp do nowoczesnej terapii. Chodzi o lek Sotatercept, uznany przez Europejską Agencję Leków (EMA) za przełomowy, lecz wciąż niedostępny w refundacji przez polski system opieki zdrowotnej. W Olsztynie trwa zbiórka podpisów pod petycją skierowaną do Ministerstwa Zdrowia, w której pacjenci apelują o zmianę i wprowadzenie leku na listę leków refundowanych.

Tętnicze nadciśnienie płucne to schorzenie, które dotyka od 15 do 25 osób na milion w Europie, najczęściej młodego i aktywnego wieku. Choroba powoduje stopniowe uszkodzenie prawej komory serca, prowadząc do niewydolności, a ostatecznie do śmierci, jeśli nie zostanie odpowiednio leczona. Dostępne dotąd metody terapii mają ograniczoną skuteczność, dlatego Sotatercept daje chorym nowe nadzieje. Preparat został dopuszczony do obrotu w kilku krajach Unii Europejskiej, ponieważ znacząco poprawia jakość życia i wydłuża czas przeżycia pacjentów.

– „Moja siostra choruje na PAH od kilku lat. Obserwujemy, jak choroba ją powoli ogranicza. Sotatercept to dla nas jedyna realna szansa na normalne życie i na to, by mieć czas na wspólne chwile” – mówi Ula Grzywacz, mieszkanka Olsztyna i jedna z inicjatorek akcji zbiórki podpisów. Dodaje, że wsparcie udzielają także inne rodziny z regionu Warmii i Mazur, które mierzą się z tą trudną diagnozą. „Warto dodać, że wiele z tych osób to młodzi ludzie, którzy chcą pracować, wychowywać dzieci, planować przyszłość.”

Zbieranie podpisów pod petycją trwa od kilku tygodni i odbywa się zarówno online, jak i w punktach lokalnych – m.in. w przychodniach specjalistycznych i ośrodkach wsparcia pacjentów. Organizatorzy zachęcają do dołączenia się do akcji mieszkańców Olsztyna i okolic, podkreślając, że im więcej podpisów, tym większa presja na Ministerstwo Zdrowia. Sprawa jest pilna, gdyż wielu chorych nie może czekać, a obecne opcje leczenia są niewystarczające.

Na miejscu widać było, że sprawa zyskuje coraz większy rezonans. Nie tylko pacjenci i ich rodziny, ale także lokalne organizacje pozarządowe oraz lekarze pulmonolodzy i kardiolodzy z Olsztyna wyrażają poparcie dla refundacji Sotaterceptu. Co istotne, dyrekcje szpitali i poradni wskazują, że wprowadzenie leku mogłoby znacząco zmniejszyć koszty opieki długoterminowej nad pacjentami z PAH, którzy obecnie wymagają częstych hospitalizacji.

Przedstawiciel Warmii i Mazur z Narodowego Funduszu Zdrowia przypomina, że procedura refundacyjna musi uwzględniać zarówno skuteczność kliniczną, jak i koszty terapii, ale deklaruje gotowość do szybkiego rozpatrzenia petycji, jeśli pojawią się odpowiednie wnioski i dane potwierdzające korzyści zdrowotne dla pacjentów. Ministerstwo Zdrowia oficjalnie nie skomentowało jeszcze sprawy.

Dla mieszkańców regionu, którzy chcieliby wesprzeć akcję, zbiórka podpisów odbywa się na stronie internetowej uruchomionej specjalnie na ten cel (adres dostępny na stronie lokalnego stowarzyszenia pacjentów z chorobami płuc) oraz w punktach takich jak przychodnia specjalistyczna przy ul. Partyzantów 15 w Olsztynie. Kontakt z organizatorami jest możliwy pod numerem telefonu 89 523 45 67 oraz adresem e-mail: wsparciePAH@olsztyn.pl.

Warto dodać, że tętnicze nadciśnienie płucne to choroba, która choć rzadka, wymaga kompleksowego podejścia medycznego i społecznego. Jeśli uda się doprowadzić do refundacji Sotaterceptu, dla wielu chorych z naszego regionu może to być przełomowa zmiana, dająca realną szansę na poprawę stanu zdrowia i życia. Jak się okazuje, inicjatywy oddolne, takie jak ta prowadzona przez olsztyniankę Ulę Grzywacz, mają znaczący wpływ na kształtowanie polityki zdrowotnej w Polsce – co potwierdzają liczne inne przykłady wsparcia dla pacjentów z chorobami rzadkimi.